头上的包包很多，虽然不但心，也无所谓。不过一直也没有什么办法。觉得是环孢素引起的脂代谢异常，所以额头上面的包包就会很多。我妈妈整天催着我用洗面奶洗脸，不过似乎包包一点也没有少，反而越来越多。

土豆半个月前详细分析了我的包包的情况。然后就给出了一个保湿去豆的方案。因为过分的去油，可能会更加刺激油脂的分泌，反而导致包包越来越多。于是，从土豆那里偷到了很多宝贝（三种纯天然的怪异的东东）。从此我每天睡觉之前，就开始用芦荟胶（其中一个）。据说能够在皮肤形成一个保护层，保湿的同时还能够防止油脂和细菌。然后，包包就开始慢慢减少。不过也不是一下子就有效果的，目前包包还有。不过每周大概能够减少1/3，现在额头上的包包主要是尸体了。：）

土豆其他的几个宝贝还没有试验，据说效果更好。估计没有机会了。

发现了Kakuro（http://www.kakuro.com/），不知道应该叫做什么，我暂且叫做酷独（比数独酷的东东）。的确很难，狂需要脑细胞。不仅仅是填数字了，还有计算加法，仍然是1-9的数字，确复杂很多倍。目前还没有敢玩最难的难度，估计填出来一个也许需要一个小时。

另外据报道，英国航空公司(British Airways PLC)最近向其13,000名乘务人员发出备忘录，提醒他们：出于安全原因，严禁在飞机起降期间玩包括数独在内的游戏。英国航空表示，做出此举是因为乘客担心乘务员会玩这款填数游戏。不过，数独已经面临著kakuro等许多日本新的填字游戏的竞争。一些玩家认为这些新游戏更能带来成就感，因为它们的技巧性稍高一些。

 

想起来疱疹痛苦的经历，就觉得恐怖。不过通知一下，活动期的疱疹除了口服、点滴和外用药物以外，还可以用物理激光进行辅助治疗。我开始就是不知道还有这种方法，等到知道了以后已经没什么用处了。

下午的血常规结果仍然很好。白细胞6.5，血色素144，血小板20万，淋巴中性比例正常。虽然这个机器的血小板稍微偏高一些，不过这次的血小板是生病近两年以来的最高数值了。虽然高，不过也就是一个参考，并不说明什么特别的问题。

由于血象正常，所以可以按照计划慢慢减少环孢素的剂量（下一次将于3月5日减少到明天6粒，现在每天7粒）。

2006年2月15日（+100天）

 

特别提示：母亲节骨髓捐献活动，全国范围，2006年2月15日，星期六。

2006年2月15日，11:30-13:00，在威斯康星州立儿童医院一层的家庭资源中心。David Margolis医生、欧文·威尔士和琳达·威尔士接受了采访。

在漫长的四年中，威尔士一家一直在问，“您能够拯救凯丽吗？”世界各地的好心人积极响应，并将这个请求转化成一个全球30万人的骨髓捐赠登记活动。据我们所知，这些新登记的骨髓已经至少为300人提供了继续生存的希望。

今年九月份，威尔士一家在北京确认汪霖医生的骨髓和凯丽完全匹配！！！凯丽于2005年11月7日在威斯康星州立儿童医院开始了她的第二次移植。移植手术由David Margolis医生及其团队负责。2006年2月7日，凯丽的所有血液指标实现四年以来的第一次完全正常！

威尔士一家希望凯丽的成功故事能够激励其他人参加到骨髓捐献活动中，从而拯救更多的生命。他们和美国骨髓捐献组织（NMDP）以及美国医疗房屋协会（National Association of Hospital Hospitality Houses，NAHHH）将组织第四届母亲节骨髓捐赠活动。今年的活动将于2006年5月13日（星期六）至少在全国75个地方同步开展。目前，举办活动的地点还在增加中。

对于赐予生命最好的致谢方式就是将生命赐予别人。母亲节骨髓捐赠活动的宗旨就是让您用登记骨髓的方式表达您对母亲的谢意，而登记骨髓仅仅需要作一个简单的血液检查。“任何人都有自己的母亲。无论母亲是18岁还是98岁，她都希望她的孩子能够健康快乐的生活。在这个母亲节里，通过赐予另外一个母亲孩子生命来向您母亲表示谢意将是一个意义非凡的礼物。”

David Margolis医生表示，“在移植后的一百天之际，凯丽的情况和我们预期的一样。她的骨髓已经植活。这意味着捐献者的骨髓已经开始制造红细胞、白细胞和血小板。凯丽已经不再需要输血，而且也没有出现明显的感染。她的免疫系统仍然在重建中，所以她比其他的孩子更容易感染。凯丽的医疗团队特别要感谢中国的骨髓捐赠组织和骨髓捐赠者。正是他们帮助才使凯丽能够到达这个新的里程。”Margolis医生是凯丽的移植医生，同时也是威斯康星州密尔沃基儿童医院血液和骨髓移植方面的负责人。他的联系电话是(414)456-4170。

欧文·威尔士和琳达·威尔士特别向那些努力呼吁大家捐赠骨髓的人们表示感谢。这些努力成功地为凯丽寻找到了骨髓。威尔士一家准备继续呼吁大家捐赠骨髓，并以此作为对大家的感谢。

欧文·威尔士还说，“我们还要感谢，威斯康星州立儿童医院和血液中心的医疗团队对凯丽提供的照顾。我们希望凯丽成功的故事能够激励更多的人参与到骨髓捐赠活动中，从而拯救更多的生命。”

儿童医院的杂志的链接

母亲节骨髓捐献活动的链接

 

KAILEE WELLS, DAY + 100, Wednesday, February 15, 2006

MOTHER’S MARROW DRIVE, Nationwide, Saturday, May 13, 2006

February 15, 2006 at Children’s Hospital of Wisconsin, First Floor Family Resource Center at 11:30 AM to 1:00 PM, 9000 W. Wisconsin Ave., Milwaukee, WI 53201, Contact Sara Silver-Traband in Children’s Hospital, Public Relations to RSVP, for an escort and details (414) 266-5420 www.chw.org

Dr. David Margolis, Owen and Linda Wells will be available for interviews.

For four long years, the Wells family has been asking “CAN YOU SAVE KAILEE?” Good people everywhere responded and turned a family’s plea for help into a global effort that has helped add 300,000 to the world’s marrow registry and given a chance at the Gift of Life for 300 people, thus far, that we know of!!!

In September, the Wells confirmed in Beijing, China, that Kailee’s donor, Dr. Wang Lin, was indeed a marrow match for Kailee!!! Kailee had her second bone marrow transplant (BMT) on November 7, 2005, under the direction and watchful eye of Dr. David Margolis and his excellent transplant team at Children’s Hospital of Wisconsin, in Milwaukee. On February 7, for the first time in four years, all of Kailee’s blood test were normal!

The Wells hope that Kailee’s success story will strongly encourage others to join the National Marrow Donor Program (NMDP) and save many more lives. Their family, along with NMDP and the National Association of Hospitality Houses, have organized the fourth annual MOTHER’S MARROW DRIVE to take place this year on SATURDAY, MAY 13, 2006 in 75 LOCATIONS NATIONWIDE, and the number is growing.

The best way to say thank you for the gift of life may be to give that gift to someone else. That’s why the Mother’s Marrow Donor Drive Recruitment Campaign asks you to honor your mother by registering your marrow type through a simple blood test. “Everyone has a mother, and every mother, whether she is 18 or 98, wants a healthy, happy life for her child. What could be more meaningful to your mother this Mother’s Day than honoring her with the gift of life for another mother’s child?”

"At 100 days post transplant, Kailee is doing as well as we had hoped," said David Margolis, MD. "She is engrafted, meaning her donor's cells are making red cells, white blood cells and platelets. Kailee does not need transfusions, and has not had any significant infections. Her immune system still is building, so she remains at higher risk for infection than most children. Kailee's health care team wishes to thank the Chinese Marrow Donor Program and the donor, who have helped Kailee reach this important milestone." Dr. Margolis is Kailee's Doctor and the Program Director of the Blood and Marrow Transplant Program at Children's Hospital in Milwaukee, WI. He can be reached at (414) 456-4170.

Owen and Linda Wells are grateful for the support of the many people who helped them raise worldwide awareness for bone marrow donation. These efforts resulted in a donor for Kailee. The Wells plan to continue to raise awareness as a way of saying "Thank You."
"We are grateful for the incredible teams at Children's Hospital and the Blood Center of Wisconsin, for the care they have provided Kailee," said Owen Wells. "It is our family's hope that Kailee's success story will strongly encourage others to join the National Marrow Donor Program (NMDP) to save many more lives."

Children's Hospital Press Release

Honor Your Mother By Giving the Gift of Life

 

基因检查的阳性结果确认是一个多点的寡克隆，这意味着能够排除恶性病变（指白血病和肿瘤）的可能性。还有很多进一步的检查在做，没有拿到一个完整的报告，不过报告对于临床没有什么进一步意义了。

早上吴大夫又专门打电话来说，上次的骨髓片子她看过了，结论和北大医院的并不相同。北大医院的骨髓报告里面说的较多的巨核细胞和幼稚巨核细胞这两个异常情况她都没有看到。这个可能和推骨髓片有关系，不过吴大夫看到的骨髓可以说是一个非常正常的骨髓了（除了稍微活跃了一些）。还有原来在生病期间骨髓中常见的大淋巴细胞也极其少见了。

环孢素还是慢慢减量了，今天从每天8粒下调到7粒。不过药物减的速度会非常慢，并且会通过血常规检查确认对血象没有影响。

：）

从我自己的角度评论一下这次的凯丽移植日记。

第一，关于锁骨静脉置管。这个的确很疼，尤其是可能影响到神经。在我所有的治疗中，只有带状疱疹的疼痛是超过它的。护士都说看静脉置管的手术她们都觉得恐怖。相比较而言，骨穿和活检这些疼痛都可以忽略不计。不过我取出静脉置管的时候，并没有用麻醉，也不需要手术。也许我们说的都不是一个东西。

第二，血小板的波动的确特别闹心。不过我觉得什么时候能够真正平静下来看着问题，才真正意味对疾病认识的成熟。

第三，对于再障而言，骨髓移植对于儿童来说更加适合。并不是骨髓移植就一定好，而是多了一种选项，多了一种希望。

第四，AAMDS基金会（http://www.aamds.org/）主要针对AA、MDS、PNH患者。不过我觉得对于国内的患者帮助不大。我一直和基金会的人员有联系，其实他们能够提供的帮助比较少。网站上面的知识其实国内基本上都有翻译的资料。可能对于美国的患者能够提供一些医疗试验的机会，不过我并不愿意做小白鼠，所以没有同意。不过他们可以免费邮寄一些资料，可以在网站上面索取。

最后，凯丽过了春天就可以回学校上课了。

2006年2月3日（+88天）

 

上一周，凯丽右侧的锁骨静脉置管突然出现了一阵剧烈的疼痛。医生决定将静脉置管取出，所以凯丽在一般性麻醉以后，进行了大概第15次手术。在她醒来以后，加剧的疼痛使她整天都在哭泣，而且止痛药物似乎没有什么作用。如果医院有空闲的床位，我们就可以重新住院以便于控制疼痛，但我们不得不在家里处理这个问题。疼痛在周五有所好转，在周六进一步好转。至今为止，每天都在好转。我们并不知道这些是因为什么引起的，而且一直担心另外的管子也会出现这个问题。这是一个漫长困难的星期，我们大家都没有安心入睡。而且我相信，我们隔壁的特殊病人（指凯丽）可能也没有睡好。

这个星期，凯丽的血小板从225下降到165，不过仍然在正常的150-450之间。但是这个变化仍然把我们吓了一大跳，不过其他的指标基本上没有变化。

 

这个星期，我们女儿又回到了她原来的状态。一天早晨，她妈妈看到凯丽在窗户的雪花上面写下了"我爱妈妈"。凯丽现在每天都由她的家庭教师授课，我们希望她能够在春假（美国学校特有的假期）以后回到三年级的课堂。不过凯丽计划直接从四年级开始。

 

最近，我听说另外一个再障的患者正在寻找骨髓中。这个患者已经是使用ATG四个月了，不过各种指标仍然很低，而且还没有开始寻找骨髓。我们家里以及很多血液科的医生都认为－“在确诊一些血液疾病（包括再障）以后，就要立刻开始寻找骨髓！”。主要原因是，没有必要花费精力在无谓的等待上。虽然有时候ATG能够为再障患者提供一个长期缓解的可能，不过ATG也有无效的时候。一些病人可能没有时间等到移植手术，对于他们而言，时间非常重要。尤其是一些少数民族，寻找骨髓可能是一个异常艰难的过程，可能需要几个月的时间。譬如，凯丽的骨髓就找了接近四年，所以绝对没有等待的理由。一个患者的家庭如果知道了骨髓匹配成功，就可以进行骨髓捐献活动并且做进一步的决定。“知道骨髓匹配成功所带来的喜悦和希望是难以形容的！”一个家庭不能够总是生活在可能失去孩子的阴影下，而是要在诊断之后立刻采取搜索行动。

 

对于再障的患者，AAMDS基金会（总部在Annapolis, MD, (800) 747-2820）是一个了解更多知识的地方。基金会能够提供很多做骨髓移植和治疗再障经验丰富的医院，同时还提供了很多其他相关血液病的信息。请大家去学习一些这些方面的知识，因为即使最好的医院也会出现一些偶然的错误，而至爱的人的生命可能就在于此。

 

最后说一下，上次提到的Charlie已经开始进行骨髓移植了！

 

Day + 88

 

February 3

 

Last week, Kailee suffered a sudden onset of intense pain in her right chest above her central line. The line had to be removed, and she had to go back to the operating room for her 15th or so procedure under general anesthesia. As she awoke in recovery, her pain intensified throughout the day and night culminating in sobbing and screaming. The pain medicines seemed to have no effect, and had there been beds available at the hospital, she would have been re-admitted for pain control. But we necessarily dealt with it at home and her pain eased a tiny bit on Friday and a tiny bit more on Saturday and more each day since then. We still do not know what caused it all, but do we ever dread dealing with the remaining central line when the time comes to remove it. It was a long, hard week and sleep was a challenge for all, including, I'm sure, our very patient neighbors.

 

This week, Kailee's platelets dropped from 225 to 165, still within the normal range of 150 to 450, but scary to us none the less. All other counts stayed roughly the same.

 

This week, our daughter is almost herself again. One morning, Mommy looked out the bedroom window and saw where Kailee had written in the snow "I love Mommy." That started her day off with a big smile. Kailee is now back to working with her home bound teacher each day and we all pray she will be able to return to third grade after Spring break. She is determined to advance to Fourth Grade with her class!

 

Recently, I heard from yet another Aplastic Anemia patient asking for information and help with decisions. I learned this patient is four months post ATG, still having abnormally low counts, without a donor search being started! Our family and many transplant doctors agree that a MARROW DONOR SEARCH MUST BE STARTED AT DIAGNOSIS of many blood disorders, including Aplastic Anemia. The rationale for waiting include costs, effort, and the hope it may not be necessary. Sometimes, ATG does provide a long term solution for Aplastic Anemia. Very often, it does not. Some patients are unable to survive long enough to have a transplant so time is of the essence. Especially for ethnic minorities, finding a match can be extremely difficult and may require many months, as in Kailee's case, almost four years, there is NO EXCUSE FOR WAITING. START DONOR SEARCHES ON DIAGNOSIS!!! Once a patient's family knows if there is marrow match, then donor drives can be organized and decisions made. There is NO BETTER COMPREHENSION OF RELIEF, JOY, HAPPINESS, SENSE OF HOPE, THAN KNOWING YOUR CHILD HAS A MARROW MATCH AND A CHANCE TO LIVE!!! How dare families be kept in the absolute fear of losing their loved one without the right to know and start searches immediately after diagnosis!

 

For Aplastic Anemia patients, know that the Aplastic Anemia & Myelodysplastic Syndrome International Foundation, headquartered in Annapolis, MD, (800) 747-2820, can provide a wealth of information on hospitals capable of bone marrow transplants and hospitals with experience in Aplastic Anemia as well as a large number of other diseases. Always do in depth homework and obtain second opinions. Become a strong advocate for your family member's health. Learn and observe as much as you can. No one cares like a family member! Even the best hospitals make an occasional mistake. Your loved ones' life may depend on it!

 

Little Charlie Receives Bone Marrow Transplant!

 

小瓶装的酸奶的口是比较难撕开的，原创实践发现可以通过挤压的方法解决这个问题。详细步骤是：挤压酸奶的塑料包装，使酸奶包装的塑料膜鼓起。这时候，再从边上就可以轻松的将塑料膜整个撕掉。虽然原理不太清楚，但是我试验效果很好，不过期待更多验证。

谁要是有兴趣可以给CCTV的生活反应一下，作为生活小技巧，在电视上面露露脸。反正我被关着，是去不了啦。

我个人的感觉，环孢素有可能导致基因点位发生变化。再障方面在国外没有找到没有例子，估计是因为大家做的都比较少。不过淋巴白血病倒是有例子，参见http://doe.unimo.it/Jo/GIUSEPPE/Ematologia/Leucemie/Neutropenia%20in%20LGL.pdf

 

图2说明环孢素的确对TCR基因的点位发生了作用。不过人家的作用是正向的，由阳性转为阴性。虽然目前我的情况是反过来的，但是还是可以猜测环孢素对此有作用。

 

p.s：这个观点后来被吴大夫和朱大夫都否认了。不过朱大夫说环孢素对于基因正向的改变（阳性->阴性）是有可能的，逆向的改变似乎不太可能。

先通报一下血常规结果：白细胞6.31，血色素145，血小板17.6万。淋巴中性比例正常。网织红细胞0.0482，百分比1.12%。所有数值都在正常范围。

另外确认了一下骨髓片里面巨核细胞的类型。报告里面的幼稚巨核细胞的确是巨核，检验科的医生明确的确认了。这使得幼稚巨核数量大约在45%，要远远高于正常的0-5%，并且有轻度核左移现象。目前这些内容暂时还不好解释。不过骨髓移植以后，骨髓的变化可能并不能够完全使用正常的骨髓标准来衡量。

医生们之间的意见也出现了分歧。朱大夫认为一些基因的变化表明（或者表现）排异，但是吴大夫却否定这种看法。说实话，我也不知道谁是正确的，不过从我了解的资料和感觉来看，我更加倾向吴大夫的意见。毕竟我也有我自己的一套认知和解释。呵呵。

除此之外，我哥哥的血常规结果除了血色素以外，都要比我低。这个看起来更加说明了我现在的造血是过度活跃了？比较郁闷的就是，明天还要去医院做一个补充的检查，不过速度会很快。

祝大家元宵节快乐。

吴大夫晚上专门打电话来说，经过她和她们那边负责流式细胞仪器医生的共同讨论，认为在前天检查结果中出现的少量cd45以及SSC较弱的细胞应该是新生的B细胞。结合临床来说，应该是移植以后正在恢复的B淋巴细胞，是一个正常的过程。

这个和其他资料说明的B细胞在6个月恢复还是比较吻合的。所以，从流式细胞的检查结果来看，整体结果就和骨穿一样，比较完美了。

由于报告很长，就不全部列举了。主要写一下关键的和有问题的数据。

骨穿报告很好，增生二级（正常人3级，1级最活跃），巨核细胞84个（正常数值7-35个）。这两个数据说明骨髓现在很活跃，情况不错。吴大夫分析，可能是骨髓移植以后的代偿性的活跃，所以比标准数值高一些。虽然巨核细胞的数量高于正常，但我们都认为多了总比少了好，毕竟再障最难恢复的就是巨核系统（负责产生血小板）。巨核细胞幼稚细胞也稍微多了一些，不过这个可能更加说明巨核系统的活跃。

流式细胞仪免疫分型的结果我就看不懂了。检验科的医生唯一指出了有少量CD45及SSC较弱的细胞出现，且主要表现B细胞，而这个是正常人没有的。至于为什么出现、出现说明什么、是不是和骨髓移植有关，检验科的医生都没有给予解释，可能需要结合临床。另外就是骨髓中cd4/cd8为0.22，比一个月前检查的0.19又有所提高。不过这个数值的正常是1.5，按照现在每个月上涨接近20％，还需要接近一年的时间呢。

至于骨穿比较硬，那个说明没有明显的骨质疏松。而骨质疏松则是长期使用激素的主要副作用之一。

骨穿位置的感觉还不错，已经可以在家里四处躇溜了。不过就是速度稍微迟缓一些。这次骨穿感觉恢复速度比以前快。似乎骨穿次数越多，恢复速度就越快。

昨天医生在做骨穿的过程中留下一句话，觉得我的髂骨钻起来比较硬。（髂－音恰）。由于做骨穿的医生会经常做，所以他们都会有手感。骨穿针钻进去的时候，感觉会有所不同。不过比较硬是说明一个好事情。能够猜到吗？

下午象陀螺一样，在医院里面转了快两个小时，才终于挨了一针。这下子，可以安静一段时间了。现在局部麻药的作用还没有消失，所以还不疼。而且下午做骨穿的时候，也没有预计的疼。感觉还不错。

初步知道的结果是，骨髓比较稠密，已经看到了巨核细胞。不过染色时间比较短，仅仅是医生初步看的结果。详细的结果要周三出来。

和大夫打了一个电话，确定在下午去做一个骨穿。然后，就会接近一个星期都在床上躺着了。：）