今天偷懒，不写啦。：）最好的消息是听到了兵兵的骨穿报告，结果很不错。这是给大家一个不错的礼物。

早上竟然发现智齿开始生长。早上有一点疼，不过下午就好了。很有意思，每次智齿生长的时间都很好，从来没有在移植或者血象低下的时候出来。要是那样就麻烦了。

理论上移植的时候，智齿阻生需要拔掉。不过我的智齿留下来了，但是这让我在仓里面对它进行了特别的护理。现在看来还挺好的，呵呵。

早上起来，虽然已经下很小的雪了，不过我比较懒，没有看到。起来的时候，天色昏暗，其实又是睡懒觉的好时机。明天会按计划做血常规检查，看起来大家最近情况都还不错，希望我也一样。

从别人那里看到的，很有意思。不知道根据什么计算的。

 

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呵呵，赶快卖了。再建一个。：）

 

看起来油性皮肤就是比干性皮肤容易起包包，干燥的天气可能也是一个方面。原来头上很少，自从用了环孢素以后，脂代谢异常，包包就挺多的了。这么看来，难道油性皮肤和血脂有一定的关联？

不过已经有人给我报信了，环孢素停了以后，血脂就能够正常，估计包包就应该没有了。

晚上应该自己做饭来着，结果忘记了。而菜是从打算外面带回来的，结果才发现忘记了。很久没有做饭了，都想不起来了。在研究一些有意思的东西，然后就忘记了。幸好还有一些吃的。

祝大家圣诞快乐啦，别和我一样糊里糊涂的。

惊闻实验室有人被诊断腰椎间盘突出，呵呵。我说怎么这么年轻就有了。他说医生也说一般都是老头老太太有。呵呵。看来大家要小心哦。建议所有有笔记本的同学，可以采用躺着或者趴着的方式。不过躺着的时候可能不方便，所以请准备潜望镜或者给笔记本准备一张挂票。：）

怎么才能够快速的阅读大家的space呢？答案，RSS阅读工具。Maxthon浏览器里面提供了RSS支持，浏览space空间的时候，就会出现RSS的图标，添加到RSS列表里面。需要查看的时候，可以同时更新所有知道的space。非常方便哦。其实MSN Messenger里面就是用的RSS功能，不过只能够显示最后更新的一个，而且很短。没有RSS阅读器好用。

另外，关于凯丽移植的故事。对凯丽的黑色的背包很感兴趣。整个是扛着输液泵四处跑啊，很高级啊。这样的确不用在医院输液了，自己就搞定了。

昨天的彩蛋有两个，第一个是除了定点分钟报时以外，还有整点报时哦。第二个就是时钟的样式可以通过点击右键选择。有关圣诞节的东西其实可以加，就是太麻烦了，懒得做。

2005年12月21日（+44天）

 

除了还需要漫长的恢复时间以外，凯丽目前已经能够自由自在的生活了。她现在除了每周两次到儿童医院门诊以外，其他时间都会在家里。她现在仍然会感到疼痛，并且戴着一个黑色的背包，从而能够进行24*7（全天候）的静脉输液。凯丽在12月15号（星期四）再次输入了红细胞，不过她的血小板的数量一直在稳步上涨：星期四是71，星期一是80。正常人的血小板应该在150以上。这个数值已经是凯丽2002年1月份生病以来最高的血小板数量了。凯丽可能会有感染的危险，并且需要在移植以后两年一直使用免疫抑制的药物。我们将在位于Milwaukee的家里期待一个宁静的家庭圣诞节。凯丽和她妈妈在听着圣诞节音乐的时候，凯丽感觉不错，并且和她妈妈一起跳了几分钟的舞！我们的大女儿Taunya也正在赶过来探望凯丽的路上，凯丽对于即将到来的"Nani"也很高兴。

 

现在还有一个儿童医院的病人急切的希望能够找到骨髓，详情请访问http://www.saveCharlie.org/ 。请大家帮忙通知您所知道拉丁裔的人们去登记捐献骨髓，如果您在美国的拉丁裔居民区或者墨西哥有认识的朋友，请您立刻和Julie Santos联系（juliesantos000@yahoo.com 和 iwillhelp@saveCharlie.org ）。我们已经和纽约的Icla da Silva基金会（http://www.icla.org/ ）进行了联系，希望能够在美国西岸和墨西哥找到其他基金会来帮助确诊急性淋巴细胞白血病（ALL）的Charlie。他一定要在一月份找到骨髓并进行移植，否则可能有生命危险。

 

Day + 44

December 21

Kailee is doing as reasonably well as expected in her long road to recover. She has been able to stay home except for checkups at the Children’s Hospital 8E Clinic, now only twice a week. She still has pain regularly and wears a heavy black backpack with her I.V. medications that pump 24/7. Kailee had to have another red blood transfusion on Thursday, 12/15. Her platelets are slowly beginning to rise, 71 on Thursday, now to 80 on Monday. Normal is 150 +. This is the highest Kailee’s platelets have ever been on their own since her diagnosis in January 2002! Kailee is going to be at risk for infections and will be immune suppressed for as long as two years post BMT. We are staying home in Milwaukee and looking forward to a nice quiet family Christmas. Kailee and Mommy were listening to Christmas music and Kailee felt good enough to dance with Mommy for a few minutes! Our older daughter, Taunya is coming to visit and Kailee is very excited that “Nani” will soon be here.

You came through for Kailee and numerous others who have found their matches! Now, there is another patient in Children’s Hospital that desperately needs to find a donor match. www.saveCharlie.org for more information. Please encourage as many Hispanic people to become donors as you can. Anyone who has contacts, friends, organizations, movers and shakers in American cities with large Hispanic populations or in Mexico please share them with Julie Santos at juliesantos000@yahoo.com and iwillhelp@saveCharlie.org right away. We have started working with the Icla da Silva Foundation in New York www.icla.org and hope we can find other good similar organizations on the west coast and in Mexico to work with. Charlie Martinez, 5, has high risk acute lymphoblast leukemia (ALL) and needs to find his match in January to be strong enough for his BMT if he is to live.

换了模版了，因为今天是出院120天，也即将是移植后150天。以后，就不每天记录有关病情的东西了，改成随笔了。左侧增加一个魔法助手，上面有很有意思的东西。魔法助手有一个特别的彩蛋（其实是秘密功能），看看大家能不能够发现。

最后说一下带状疱疹的事情。至今为止带状疱疹的位置仍然有时候会有疼痛，而且仍然稍微有一些痕迹。不过不影响正常的活动了。总的来说，时间还是很长的，年纪大的人估计恢复时间还要更长。回想起来，的确比较恐怖。因为使用免疫抑制药物、移植后等一些免疫能力低下的情况，长时间潜伏的疱疹病毒就会出来。据说工作压力大也会出现哦。所以，把我经历带状疱疹的过程总结一下。

这两天天气都不错，持续散步。估计明天可能不行了。又没有看到凯丽更新移植的记录，很奇怪，也许她们调整了更新的间隔了。原来一直是一个星期更新一次的，估计出院了可能时间会增加。

"神话"还是挺好看的，尤其是导演、监制他们的解说。笑的肚子都疼了。

天气不错，出去散步了。只要天气不错（主要是要没有风），以后还是可以出去的。只是冬天天气太冷了，等到春天就好了。

“如果－爱”不好看，和传说的差远了，不过也许奥斯卡评审的会喜欢。

看到北京市准备取消无偿献血的单位指标，感觉希望不大。毕竟单位献血有带薪假期，还有补助，流动献血车就没有了。总是有人归结与道德水平的问题，其实我觉得不然。同样是献血，当然选择有补助的那种了。

其实一直想应该组织一个血小板增多症的捐献志愿者队伍。这样可以将血小板匀给血小板少的，同时也保证了自身的安全，避免了血栓。记得都是100多万的血小板，零头的零头就够了。只是不知道这样是不是允许。呵呵。而且捐献血小板以后恢复时间也很快，7天就好了，比献血恢复速度快多了。

昨天给孟阿姨打了电话，她对我的情况很好表示高兴。我也顺便和她分析了其他人的一些情况。不过她说，我可以仔细研究血液病里面的一些问题。看来她是真的要把我当实习医生了。：）

头上的头皮屑很多，也不明白为什么。刚刚洗了头啊，看来采乐也没有什么用处。不过我的原则很简单，只要血象没变化就无所谓啦。

今天血常规结果仍然不错。白细胞5.3，血色素142，血小板18.6万。所有的指标仍然基本稳定，不升也不降。其实，稳定挺好的，太低了不好，太高了也不好。同时还检查了一个人工的白细胞分类，不过结果比上次要差一些了，但是数值仍然在正常范围。

我对于这些数值的变化实在是没有任何感觉，主要这些数值的变化完全在我意料之中，也没有突破承受的底线。我妈妈就不行了，血小板体积偏小（我是6.7，正常底线6.8）和淋巴细胞偏高（我是36%，正常是20%-40%）两个问题就分析了半天。最后一直翻到9月份的化验单，还是在以前的化验单里面看到了类似的情况。其实，血小板个头小，数量多也可以啊。

情况稳定，下一次检查仍然在两周以后。

明天去做血常规检查。这是第一次间隔一个星期做血常规检查。

头发已经比较长了，而且出现了卷曲。一直传说头发会卷曲，到现在才发现一些迹象了。虽然没有以前看到的一些移植的卷曲的那么厉害，不过比我以前卷了。按照以前的说法，就是省了烫头发的钱了。不过卷曲的头发要经常洗，要不然就成了坨坨了。