| 天's profile第三次骨髓移植，持续和再障斗争到底PhotosBlogLists |  Tools  Help |
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January 26 血常规检查正常今天的血常规仍然正常。白细胞6.4，血色素146，血小板17.5万。中性淋巴比例正常。快要过年了，医院的人真的是好少好少。所以，要是现在去看病，估计都不用排队了。医院开始实行挂号刷卡了，也就是必须先办一个卡（免费的。：），好难得），才能够挂号。估计是为了打击票贩子，挂号也是改成实名制。 January 25 土豆的飞机晚点三个小时真是痛苦啊。：（。不过发现机场的无线网络需要通过向移动申请，而且是付费使用的。明天要去医院检查，这样春节放假期间应该就可以不用检查了。
翻译了凯丽移植的情况，看来骨髓移植以后，血液指标上升非常快。 凯丽的移植故事（+71天）2006年1月17日（+71天） 在凯丽确诊四周年的日子里面，我们终于等到了一个好消息。今天，凯丽在威斯康星州立儿童医院做了检查，血小板为202，达到正常；血色素（红细胞）为10.4，基本接近正常；白细胞为4.7，达到正常；中性粒细胞数量为3.2，也达到正常。今晚，我和凯丽一起做了烤甜饼，而且玩了扑克牌。我这么长时间以来，从来没有看到她象今天这样开心的格格的笑了！凯丽的中文名字是常伴，意思是“永不孤单”。感谢主以及所有帮助过我们的人，把一个可爱的凯丽还给我们！ 还有一个9个月大的亚裔男孩Ashish Thomas需要骨髓，2006年1月15号11:00-15:00，会在芝加哥的Marthoma教堂（240 Potter Rd, DesPlaines, Il 60016）举行一个骨髓捐献登记活动。 Day + 71 January 17, 2006 As we observe the four year anniversary of Kailee's diagnosis we have good news. Today, at Children's Hospital of Wisconsin, Kailee's Platelets are normal at 202, Hemoglobin or Red Blood Cells are almost normal at 10.4. White Blood Cells are normal at 4.7. Neutrophils are at 3200. Tonight, Kailee and I baked cookies and played cards together. I have not seen my little girl so happy and full of giggles in such a very long time! Kailee's Chinese name, Chang Ban, means "Never to be alone". China, in her wisdom, was right! Thank you, Lord, and for all the people who are helping to give us our sweet Kailee back!
January 24 确定了春节以后做骨穿大夫们交换了一下意见，决定春节以后做骨穿。TCR基因仅仅是一个导火索，主要还是查包括TCR基因在内的很多其他东西，同时还能够查一下骨髓其他与基因无关的情况。不过我的骨髓反应也不快，原来就是各个数值已经开始下降了，但是骨髓仍然正常。想想原来虽然移植后一年了，不过Shi总是不想让医生做骨穿。不过他是成功的逃掉了。其实骨穿没有传说中的可怕了，习惯了就好了。而且看别人做总是比自己做看着可怕。
今天拿到环孢素浓度，132.9。比上次要高一些（因为环孢素加了），不过比预期的稍微低一些。就这样啦，因为这个数值也是波动来波动去的。 January 23 又跑到医院去了在吴大夫的建议下去了另外的医院，准备看一下如何复查TCR基因。不过检验科做检查的人因为过节放假，已经回去了，估计要做可能也要过春节以后了。不好的消息就是可能需要用骨髓，所以可能还要被骨穿一次。快要过节了，下班时间路上的车子可是少了很多。
下午在医院又看到一个双胞胎的急性白血病患者。虽然急性白血病要难治一些，不过可能有了双胞胎，就有所不一样了。 January 21 我应该晒太阳吗？对于太阳光的用途，一般的感觉应该有以下三点： 不过我觉得，似乎阳光可能还有一些和自身免疫相关特别的功能，不为人知道的用途或者问题。红斑狼疮（SLE）是一种自身免疫性疾病，这个疾病有一种光过敏的情况。也就是说40%的SLE病人过度的暴露在太阳光下面，会加重疾病。这是因为阳光会增强自身免疫系统，从而加重自身免疫过激反应的疾病，不过反过来也能够减轻自身免疫反应低下的疾病。我想再障应该和SLE是一类的。 从这个角度来看，我可能并不适合晒太阳。不过这个并不是指其他运动。另外，对于需要晒太阳的，推荐晒太阳的时间是每周三次，每次15分钟，而且要进行防紫外线的保护。 是不是歪理邪说呢？：） January 20 研究越来越深入了在发现TCR基因不正常以后，得到了很多人的帮助。使得我对于一些血液疾病问题的看法有进一步的深入，也了解了更多的知识。明天准备发布一个重要的成果，请大家做好准备。这个问题将具有及其特殊的创新性，而且我也不知道是不是完全正确。
明天看好玩的吧。：） January 19 拿到了一个比较不好的检查结果今天拿到了PCR-TCR的检查结果，结果让我们大吃一惊。竟然TCR δ链基因重排是阳性，也就是说存在基因问题。从来没有再障的人做过这个方面的检查（这个检查好像只有急性淋巴白血病才做），所以就没法参考了，也就不完全明白这个基因异常意味的什么。也许并没有想象的那么严重。
血常规结果：白细胞5.82，血色素147，血小板15.6万。血小板这一段时间一直持续下降，不过速度比较慢，这个也不是一个好现象。还是在正常的范围，暂时不需要太担心。不过这次淋巴和中性的比例倒是正常的。
吴大夫下午说，TCR基因检查假阳性比例比较高。打算找时间再做一次，确认一下这个问题，对于以后的治疗和观察也有一定意义。
另外，δ是希腊字母，读做delta。还好，我看见报告单的时候就读对了。以后有不会的希腊字母读音可以到这里找了。
α.Α.alpha β.Β.beta γ.Γ.gamma δ.Δ.delta
ε.Ε.epsilon ζ.Ζ.zeta η.Η.eta θ.Θ.theta ι.Ι.iota κ.Κ.kappa λ.Λ.lambda μ.Μ.mu ν.Ν.nu ξ.Ξ.xi ο.Ο.omicron π.Π.pi ρ.Ρ.rho σ.Σ.sigma τ.Τ.tau υ.Υ.upsilon φ.Φ.phi χ.Χ.chi ψ.Ψ.psi ω.Ω.omega Α α 阿尔法 Β β 贝塔 Γ γ 伽玛 Δ δ 德尔塔
Ε ε 伊普西隆 Ζ ζ 泽塔 Η η 伊塔 Θ θ 西塔 Ι ι 约塔 Κ κ 卡帕 Λ λ 兰姆达 Μ μ 米欧 Ν ν 纽 Ξ ξ 克西 Ο ο 欧米克隆 Π π 派 Ρ ρ 柔 Σ σ 西格玛 Τ τ 陶 Υ υ 玉普西隆 Φ φ 弗爱 Χ χ 凯 Ψ ψ 普赛 Ω ω 奥米伽 January 17 拿到了一个比较重要的检查结果上午拿到了免疫功能的检查结果，总体来说在预料之中。只是数值恢复的速度没有我想象的快，可能是在用环孢素的原因。公布一下检查的结果：
淋巴/白细胞 = 34.8%－正常
cd3+(T细胞)/淋巴 = 54.95%－正常
cd4+/cd3+ = 14.8%－偏低（正常28%-45%）
cd8+/cd3+ = 77%－偏低（正常19%-32%）
nk细胞/淋巴 = 30.58%－偏高（正常13%-30%）
b细胞/淋巴 = 14.47%－偏高（正常5%-12%）
cd4/cd8 = 0.19－偏低（正常1-2）
解读一下这些数据：第一，和11月时候的cd4/cd8=0.12相比，还是有一些进步，不过和正常数值差距还是比较大的。第二，总体指标变化不大，相对平稳。第三，淋巴细胞的数量回到正常范围。
吴大夫解释说，如果机器分类和人工分类存在差异，以人工分类为准；如果人工分类和流式细胞仪分类存在差异，以流式细胞仪为准。延伸一下，如果流式细胞仪和xxx检查存在差异，!#$&!"$%&!。估计没有第四种检查了。：）
另外，检验科的医生竟然把结果（B细胞数量）弄错了，估计是串行了。幸好对流式细胞原理有所了解，能够修正这个错误。上述的数值已经是我们修正以后的。 January 16 系统终于装完了除了被微软的错误（http://support.microsoft.com/kb/255220/ ）折腾了一整天以外，其他都正常。安装各种软件简直就是一个体力劳动，不过还是在今天晚上之前弄好了所有的东西了。睡觉去了！呵呵。让计算机整理硬盘吧。 January 13 更新系统中，请勿打扰即将是一个漫长的过程。呵呵。争取从速从快处理完毕。这个是笔记本使用三年多以来第一次重新安装系统。所以，结论就是windows2000还是比较稳定的，XP我就不知道了。 January 12 血常规结果没有预期的好今天的血常规结果：白细胞5.62，血色素141，血小板16.5万。主要的指标仍然很不错，虽然血小板有一些下降，不过也说明不了太多的问题。但是白细胞的分类结果不好，淋巴的比例有所上升。机器分类淋巴40%，中性51%。因此上午赶快加了一个人工的分类。下午看到的结果没有什么变化，淋巴41%，中性50%。淋巴的比例基本上在正常范围的上限，应该说不是很好，毕竟引起再障主要是淋巴的问题。还做了一些其他的检查，但是结果要等到下个星期四才能够出来。这些结果综合起来看，可能能够得到更详细的信息。
不过白细胞分类的结果变化也比较大，误差也比较大。可以再观察观察。吴大夫建议把环孢素从每天6粒调整到8粒，保护性处理，抑制一下淋巴。 无题如梦令 道是梨花不是。道是杏花不是。白白与红红，别是东风情味。曾记。曾记。人在武陵微醉。 January 09 努力安慰血象下降的兵兵得知兵兵的血象有所下降，血小板从23000下降为13000，赶忙给他打了几个电话安慰了他一下。并说了一下血常规的测量误差和血小板实际的安全标准。总体来说，觉得兵兵精神状态还不错。结果还是被指责为唐僧。
其实大家的欲望都是无限的，总是希望指标能够达到完美。但是其实这个是一个长期的问题。血小板几千的时候，希望能够到1万；1万的时候，希望能够到2万；2万的时候，希望能够到3、4万。其实都是心理作用。我认识了很多血小板在1万或者1万以下的人，他们都十几年、几十年了，也都很好。心态很重要。 January 08 我不忙，但机器很忙这几天机器很忙，这个是我们的目标：我们休息，机器工作。：）
很奇怪，只有我的机器能够做一个视频转换运算，其他的都不行，颜色不对。没办法啦。虽然我的机器最慢，但是只能够我来做了。计算机的好处就是不知疲倦，我可以休息去了。 |
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