| 天's profile第三次骨髓移植，持续和再障斗争到底PhotosBlogLists |  Tools  Help |
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第三次骨髓移植，持续和再障斗争到底屡败屡战，为了所有爱我的人和我爱的人们 August 16 新疆行程和照片行程： 2006年8月5日 北京－－乌鲁木齐飞机4000公里 晚上23点10分降落在乌鲁木齐地窝堡国际机场，飞行时间3.5小时。宿乌鲁木齐。
2006年8月6日 乌鲁木齐－天池－克拉玛依汽车550公里 中午在天池吃午饭，下午参观魔鬼城，晚上抵达克拉玛依。宿克拉玛依。
2006年8月7日 克拉玛依－布尔津－喀纳斯汽车550公里 中午在布尔津吃午饭，晚上抵达贾登峪，然后进入喀纳斯，住在喀纳斯。晚上看篝火表演。宿喀纳斯。
2006年8月8日 喀纳斯－禾木－喀纳斯汽车100公里 上午攀登观鱼亭，下午前禾木，返回喀纳斯途中，停车看喀纳斯湖景点。宿喀纳斯。
2006年8月9日 喀纳斯－－布尔津汽车150公里 上午乘坐游艇游喀纳斯湖，中午深入喀纳斯原始森林看冰川羊背石和图佤族岩画，下午乘车前往布尔津，晚上逛布尔津夜市。宿布尔津。
2006年8月10日 布尔津－阿勒泰－乌鲁木齐－吐鲁番汽车120公里+飞机600公里+汽车180公里 上午乘车前往阿勒泰，然后乘飞机抵达乌鲁木齐，中午逛大巴。下午乘车前往吐鲁番。宿吐鲁番。
2006年8月11日 吐鲁番－－敦煌汽车150公里+火车600公里 上午游览高昌故城、火焰山、万佛宫，下午游览葡萄沟，晚上乘火车前往敦煌。宿火车上。
2006年8月12日 敦煌 汽车100公里 参观游览莫高窟、雷音寺、鸣沙山、月牙泉。宿敦煌。
2006年8月13日 敦煌－兰州－北京飞机3000公里 中午11点40分降落在北京首都国际机场。
照片： 喀纳斯湖 喀纳斯湖 喀纳斯湖 喀纳斯湖 喀纳斯湖 喀纳斯湖 喀纳斯湖 喀纳斯湖 火焰山 敦煌鸣沙山 旅游线路 June 02 生病两周年记两年前的今天，因为大面积皮下紫癜做了血常规检查，从而发现血小板减少，并进一步确诊为再障。从来开始的治疗的过程。
一年前的今天，基本确认了第二次移植的复发。
记录一下这个有纪念意义的日子。 June 01 稳定的检查结果今天的血常规仍然稳定：白细胞7.4，血色素147，血小板147。血小板持续的稳定和轻微的上升都是不错的。
感冒还没有完全好，还是有一点咳嗽，所以今天的淋巴中性比例仍然不正常。上周六发现咳嗽有黄痰，吴大夫马上确认是继发性的细菌感染，立刻增加了抗生素。用了一段时间的希刻劳（二代头孢），效果还不错。现在咳嗽已经很少的，不过的确恢复的速度还是比较慢的。
明天是将一个具有重要意义的纪念日。 May 26 感冒中，不过血常规仍然稳定从前天开始出现感冒症状（在变天之前），不过很轻微，也没有发烧。不过今天和周二的血常规却相当稳定。周二的血小板124，周五血小板140。这样似乎前一段血象的波动就可以用感冒潜伏期来解释了。不过问题是感冒能够潜伏一个星期以上？看来在感冒在我这里潜伏够长的。
吴大夫提出了进一步方案：环孢素维持不变，用感冒冲剂＋VC控制感冒。 May 19 血常规指标突然下降，搞得我们好紧张周四例行的血常规检查发现血小板由原来的192下降到122。淋巴和中性的比例也不正常。于是决定再查一次，排除一下误差。周五检查的血小板为127，至少说明没有进一步的下降。其实能够稳定住，也是一个不错的消息。
因为指标出现下滑，所以环孢素暂时不再减少，继续观察。血常规由每两周一次改为每周一次。
May 08 转发一个求助--寻找马法兰!转发自lovemotheryang，联系邮件为 lovemotheryang@hotmail.com 。 引用 求助--寻找马法兰! May 01 最近一系列的检查结果都正常首先是血常规，因为五一期间医院要放假，而且人可能也会比较多。所以将本来应该五一期间做的血常规提前了。同时还做了三个月一次例行的免疫功能的检查。
详细的检查结果是血常规结果：白细胞5.8，血色素149，血小板192。白细胞的下降说明上次轻微的感染得到了控制。免疫功能的cd4/cd8=0.24（正常为1-2），虽然距离正常数值还比较远，不过比上一次的0.19还是有所提高的。
今天出去压了一下马路，感觉还不错。虽然经常出现错误，不过心理倒是没有预想的紧张。 April 22 指标仍然正常，不过提示轻微感染周四的血常规仍然不错，白细胞7.5，血色素150，血小板192。周五吴大夫又看了血片，然后告诉我血片总体非常不错。不过中性粒细胞偏高，并有核像左移（提示细菌感染）。其实这一段时间的咳嗽一直没有全好，也没有进一步发展。所以，周四吴大夫建议用了阿奇霉素（一种短期抗生素），会吃一个疗程。不过我对阿奇霉素印象一直不错，至少对我感觉比希刻劳（另一种抗生素）的效果好。 April 07 指标继续稳定中周四查了血常规，结果仍然稳定。白细胞7.1，血色素158，血小板18万。另外，网织红细胞绝对值0.0339，百分比0.71%，也是非常完美的。周五吴大夫又帮忙核实了人工白细胞的分类，结果也都完全正常。因此，环孢素继续减量，由7粒减少到6粒。 April 04 难道住院的环孢素不给报销了？我查看了我门诊的环孢素的情况，仍然是在报销范围。也没有发现相关的新规定，真是奇怪。 （以下摘自一个病友的文字）
引用 郁闷 March 31 近况拿到的白细胞分类的结果和那天吴大夫看得稍微所有不同，似乎人工看片子的区域不同。不过不论是谁看得，结果都在正常的范围。
学车仍然在继续，正在进行反复练习，总体进展非常顺利，还有16小时。
March 28 白细胞分析重新回到正常状态早上去医院，再次做了一个白细胞分类，并请吴大夫看了一下血片，同时我哥哥也去做了对比。分类的结果还不错，中性60%，淋巴28%，重新回到正常的范围。有一些担心的大淋巴细胞虽然出现了，不过在我哥哥的血片里面也出现了。呵呵，看来的确是一个模子里面出来的，比例也是一样的。
会重新进入减药的流程，减一粒环孢素，然后继续观察两个星期。 March 26 继续练车考杆过了以后，还有28个小时。周一继续练习。
感冒应该算是完全好了，今天基本上一点咳嗽都没有了。严格计算下来，路路续续用了两个星期才完全好。这么看来，抵抗力还是偏低一些。都是环孢素闹得。报纸上看到，抵抗力偏低有四种常见表现：第一，感冒很长时间才好；第二，总是觉得乏力；第三，总是长疖子；第四，总是肠胃不适。看来还是可以对号入座的。
上周四查的肝功能也不是很好，转氨酶为85（正常0-40），有一些高。吴大夫说算是轻度肝功能异常，用一些保肝脏的药物应该能够改善。另外，网上看到感冒也会使转氨酶轻度增高。不过似乎环孢素还是主要因素。 March 23 血常规结果似乎反应的感冒的情况今天的血常规结果：白细胞6.8，血色素156，血小板16.6万。中性和淋巴比例仍然不正常。与上次相比，血小板轻微下降，淋巴和中性比例没有什么变化。不过下午吴大夫说，这一段时间的感冒主要也是嗓子疼和咳嗽。环孢素先维持现在的剂量。看看下次感冒完全好了，血象会不会有所变化。 March 22 周四及周五的安排周四要去做例行的血常规检查，这次会顺便查一个血生化，所以又要早起了。周五约了考杆，初步感觉问题不大。鉴于我今天一上来就忘记路线，教练特别让我周五考试之前的中午用他的车子练练手。这么看来，间隔四天以后，的确有一些生疏了。不过过了开始的阶段，就能够立刻熟悉了。 March 20 再次嗓子疼以及再次痊愈从上周就开始有一些嗓子疼，似乎是慢性咽炎的老毛病。而且和原来的毛病一样，左边疼完，右边疼。也不能够排除感冒的可能性。再往前追溯，可能上次血常规的淋巴偏高都和这个有关系。不过现在已经好了，不用担心了。
嗓子疼痛的程度倒是比以前轻了很多，只是康复的速度没有感觉加快。当然，这次是没有抗生素的配合情况下，自己痊愈的，也算是好消息。不过，更重要的是是看看周四血常规检查是不是仍然稳定。 March 17 总结一下这几天的活动首先，前一段的车子练习的不错。教练跑下去聊天了，放我一个人在车上。想练就想练，想睡就睡。昨天，研究了如何破解chuzzle-arm（ppc版本）。由于对于arm的汇编第一次接触，不熟悉。折腾了很长时间，不过还是小有成就的。在chuzzle v1.11在3.15发布以后，目前似乎只有我这一个破解的版本。
周六和下周三继续学车。目前完成20小时，还有38小时。 March 10 药物又加回来了吴大夫看了人工白细胞分类的结果。中性50%，淋巴40%。比上次机器进行的分类要好一些，而且也在正常范围的底线。不过出于安全角度考虑，还是把环孢素由7粒增加到8粒。原来打算减到6粒的计划就暂时停止了。
不过不用担心，我们所有人都认为只是一个波动。毕竟核心的指标仍然保持稳定。 血常规检查周四的血常规检查结果总体仍然正常。白细胞6.8，血色素152，血小板17.4万。只是淋巴和中性比例不太正常。淋巴为44%，稍微高于标准的20%-40%。由于医院血液科正在装修，所以没法做人工白细胞分类。不过吴大夫帮忙拿走了血片，亲自去看了。
（文字错误已更改） |
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,然后我们兴冲冲的到石景山游乐园HAPPY了一番.虽距医院很近,我们一直都是步行,在回来的路上我和爸爸都感到有些疲惫,妈妈却依然兴致很浓,问2号再到哪里转转.
,开始佩服妈妈的体质了!
寻找马法兰!
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